Si bien no existen cifras oficiales, se estima que en la Argentina
existen alrededor de 1800 personas que sufren hemofilia, una enfermedad
hereditaria con mayor prevalencia en la población masculina.
Juegos al aire libre, una recorrida guiada por el parque, un taller de
vivero y otro de lupas y microscopios para los más chicos en el Pabellón
Educativo y algunos juegos de competencia fueron algunas de las
actividades realizadas en Temaikén. Luego del almuerzo, hubo momento para
una función especial de cine y también para presenciar una divertida obra
de Títeres.
Los niños, también pudieron expresar artísticamente el significado del
lema tratamiento para todos. Algunas de las frases que plasmaron en los
papeles fueron: “Vida y esperanza para todos los hombres”, “Concentrado
para todos”, “Ser solidarios con los que no tienen cobertura médica”,
“Que las manos logren que el factor llegue a ‘todas las manos’”, “Para un
tratamiento integral para la familia”.
“Desde la Fundación de la Hemofilia en Argentina, trabajamos para que
todos los pacientes nacidos con un trastorno de la coagulación puedan
tener un cuidado adecuado para su mejor calidad de vida, poniendo a su
alcance los tratamientos disponibles, sin importar sus circunstancias o
el lugar donde vivan”, declaró el Dr. Pérez Bianco, Director Médico de la
Fundación de la Hemofilia.
“Participamos con orgullo y entusiasmo de esta iniciativa junto a la
Fundación para que las personas con hemofilia puedan integrarse mejor,
crecer acompañados, y disfrutar de mejoras en su calidad de vida”, señaló
Federico Grayeb, Gerente General del Laboratorio Novo Nordisk Argentina.
El Día Mundial de la Hemofilia comenzó a celebrarse en 1989. La
Federación Mundial de Hemofilia (FMH) eligió el 17 de abril en honor a su
fundador, Frank Schnabel, quien nació ese día. Es una fecha para recordar
y reflexionar sobre la contribución de personas como Schnabel, quienes se
han dedicado a mejorar los cuidados que reciben las personas con
hemofilia.
Este año, el Día Mundial de la Hemofilia 2006 ha puesto el foco en
concientizar para que todas las personas con trastornos de la coagulación
puedan tener acceso a tratamiento seguro y eficaz hasta que se descubra
una cura. Entre tanto, productos seguros, diagnóstico adecuado,
tratamiento y cuidados proporcionados por especialistas capacitados
deberían estar disponibles.
