Registro de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Se estima que alrededor de 2000 argentinos sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Un ilustre enfermo que luchó contra ella fue el “Negro” Fontanarrosa. Se trata de una enfermedad neurológica degenerativa relativamente poco frecuente, de la que se desconoce la causa en la mayoría de los casos. Afecta de manera selectiva y progresivamente a las células nerviosas (neuronas) del cerebro y la médula espinal que tienen como función mover los músculos. Como consecuencia los enfermos presentan dificultad en los movimientos: puede aparecer debilidad en brazos y piernas así como problemas para hablar, tragar o masticar. Eventualmente pueden afectarse los músculos respiratorios.

La enfermedad aparece con mayor frecuencia entre los 50 y 60 años, pero no existen variables raciales, étnicas o socioeconómicas que se manifiesten con preponderancia entre los enfermos. Lo cierto es que cada día alrededor de 15 personas son diagnosticadas con la enfermedad, según datos de la ALS Association (una ONG de Estados Unidos especializada en la enfermedad).

¿Cómo tratarla?

No existe en la actualidad una cura o tratamiento para detener la esclerosis lateral amiotrófica; sí se dispone de un medicamento que podría retrasar modestamente su avance. El objetivo está dirigido sobre todo al manejo de los síntomas o complicaciones como debilidad en las extremidades y dificultad para tragar, que en ocasiones lleva a desnutrición e infecciones pulmonares. Incluso, en estadios más avanzados puede aparecer dificultad para respirar lo que requiere de equipos especiales (respiradores artificiales) y a pesar de tener debilidad muscular severa preservan la lucidez mental en la mayoría de los casos.

Gracias a recientes avances en investigación, la mejora en tecnología y cuidados médicos, muchos pacientes amplían su horizonte y mejoran su calidad de vida. En paralelo, se están desarrollando múltiples estudios en todo el mundo con el objetivo de encontrar una cura para esta compleja enfermedad. Las aplicaciones de células madre son una de las múltiples líneas de investigación, pero hasta el momento no existen datos científicos que avalen su uso fuera de los ensayos clínicos, es decir, no hay en la actualidad evidencia que justifique su empleo en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

La ELA es una enfermedad que por sus características afecta no sólo al paciente sino también a su entorno familiar y relaciones sociales. Además para el sistema de salud (público o privado) estos pacientes requieren de un elevado presupuesto para su correcta atención. Cada enfermo tiene su evolución única y particular pero en un gran porcentaje la expectativa de vida de una persona con ELA se encuentra reducida marcadamente desde el inicio de los síntomas. El diagnóstico muchas veces no es sencillo y se puede demorar varios meses, esto probablemente se deba a que es una enfermedad relativamente rara y con frecuencia no es tenida en cuenta.

Para poder encontrar respuestas en esta difícil afección se requiere incentivar la investigación. Como primer punto es necesario tener cifras de la cantidad de enfermos, conocer sus características generales y particulares para poder delinear acciones y políticas de Salud. Con ese objetivo la Sociedad Neurológica Argentina a través de su Grupo de Trabajo en Sistema Nervioso Periférico comenzó a motorizar un registro epidemiológico en la Ciudad de Buenos Aires con la intención de poder extenderlo a todo el país. Allí se buscará recopilar información sobre la enfermedad para brindar a los pacientes información más adecuada para mejorar su calidad de vida y al mismo tiempo ofrecer a la comunidad médica datos fehacientes que permitan encarar líneas específicas de trabajo adecuadas a la realidad de la Argentina.

Por los Dres. Gabriel Rodriguez (División Neurología Hosp. JM Ramos Mejía) y Ernesto Fulgenzi ( Unidad Asistencial César Milstein (ex Hospital Francés) y Hospital Tornú), Médicos Neurólogos miembros de la Sociedad Argentina de Neurología.