Evento a beneficio de los pacientes con Enfermedad de Huntington

La actividad será con entrada libre y gratuita para toda la comunidad. El público podrá presenciar el show musical coreográfico «Buenos Aires Pasión de Tango», un espectáculo tan genuino como el Tango mismo, donde se fusionan romance, pasión, elegancia y picardía en un show de auténtico tango Argentino en el que se destacan 8 bailarines y un cantante de reconocida trayectoria sumado a un despliegue que incluye 70 cambios de ropa . La obra será dirigida por Jorge Sergiani, reconocido director que tiene dos obras en cartel desde hace tres años, en el Centro Cultural Borges.

Así mismo, el renombrado periodista inglés Charles Sabine, corresponsal y productor de NBC news durante 26 años y ganador de un EMMY, por su cobertura acerca de la Revolución en Rumania, será el presentador del evento y compartirá su experiencia de vida, en lo personal y profesional, llevando adelante el desafío de vivir como portador de la mutación que produce la Enfermedad de Huntington.

“Nos llena de emoción poder ofrecer esta gran acción para la comunidad de pacientes con la enfermedad de Huntington y de ser parte del proyecto Factor_H a través del cual trabajamos diariamente con el fin de generar conciencia, y movilizar a las comunidades de cada país para mejorar la asistencia social y médica de las personas afectadas, y asi mejorar su calidad de vida”, expresó el Dr. Ignacio Muñoz Sanjuan miembro fundador de FACTOR H y Vicepresidente del área biología de CHDI, que ha estado involucrado en el descubrimiento de estrategias terapéuticas para la Enfermedad de Huntington.

La Enfermedad de Huntington afecta a 5-10 de cada 100.000 individuos, lo cual determina que en Latino América se estime que hay por lo menos, 30.000 individuos actualmente afectados y 150.000 individuos en riesgo de padecer la enfermedad.  Pero, la realidad es que en Latino America, a diferencia de otras regiones del mundo, existen “clusters o grupos” de un gran número de afectados conviviendo en aéreas geográficas muy pequeñas y claramente delimitadas, tales como Maracaibo (Venezuela), en donde viven más de 2000 afectados en un radio de 200 km. Otrassituaciones similares ocurren en Cañete y Arequipa en Perú.

El evento se desarrollará en el marco de las II Jornadas Internacionales de Movimientos Anormales, que estarán desarrollándose en la ciudad de Mendoza los días 11, 12 y 13 de octubre de 2012 en el Hotel Sheraton de dicha ciudad.

Acerca de Factor_H

Factor_H es un proyecto social sin fines de lucro que trabaja para aumentar la conciencia de las personas que viven con la enfermedad de Huntington o se encuentran afectadas por ella y así facilitar la asistencia social para aliviar el sufrimiento de las comunidades locales en Latino América.

El proyecto busca unir a personas con conciencia social a través de medios creativos, sociales, periodísticos, médicos, científicos y políticos para aliviar la angustia de los afectados por enfermedades genéticas y por la enfermedad de Huntington en particular; es un movimiento nacido para movilizar a la juventud de América Latina y cambiar el estado de abandono y sufrimiento de quienes viven afectados por enfermedades genéticas y por la pobreza; una manera de llevarles una sonrisa, una mano amiga y un sentimiento de esperanza a quienes necesitan ayuda desesperadamente.

¿Qué es la Enfermedad de Huntington?

La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa genética, fatal y progresiva. Afecta a las personas con una prevalencia mundial de 0,5-1 cada 10.000 individuos. La EH no discrimina según el origen étnico ni el sexo, avanza de manera lenta pero constante. La enfermedad está causada por mutaciones de un único gen, llamado gen de la huntingtina, y la penetración de la mutación es del 100%. Si una persona nace con mutaciones en el gen de la huntingtina, hoy en día la causa de su muerte será la enfermedad de Huntington (si no muere antes por otra causa). La progresión de la enfermedad es variable según el tipo de mutación que se herede. Si bien es menos común que la enfermedad de Huntington que tiene inicio en la edad adulta, existe una variante juvenil de la enfermedad que tiene bastante prevalencia en muchas comunidades de América Latina

Programa de Parkinson y Movimientos Anormales

Hospital de Clínicas, José de San Martín

Universidad de Buenos Aires

54-5950-8000 ext 9021/9027

e-mail: huntington@hospitaldeclinicas.uba.ar

Asociación Para el Apoyo a los Enfermos de Huntington (APAEH)

Website: www.huntingtonargentina.com.ar