El encuentro se realizará el 28 de febrero de 2009 a partir de las 18.00 en el Planetario Galileo Galilei, ubicado en la “Plaza Dr. Benjamín Gould”, Av. Figueroa Alcorta y Sarmiento.
En Latinoamérica es la primera vez que se conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, y la Ciudad de Buenos Aires se eligió como sede del evento.
Los principales objetivos de la reunión son:
Sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales e internacionales acerca de las ER en general
Concientizar sobre la situación especial que viven los afectados en Latinoamérica y la importancia de la ayuda internacional
La actividad está dirigida principalmente al público en general, a las autoridades nacionales, políticos, profesionales de la salud, investigadores, medios de comunicación, asociaciones de afectados y a la industria farmacéutica.
¿Qué son las enfermedades raras?
Las ER se caracterizan, en primer lugar, por su escasa prevalencia (inferior a 1/2000) y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo. Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública, no representan prioridades de la sanidad pública y por ende se realiza poca investigación sobre ellas. El número de pacientes se eleva a 3 millones que no están contemplados en el sistema de salud.
Acerca de la Fundación GEISER
Se trata de la primera organización en Latinoamérica sin fines de lucro dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades raras. Su misión es mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con enfermedades raras en Latinoamérica. Por eso, presta servicios a la comunidad de nuestro país en forma gratuita y sostenida desde hace cuatro años gracias al aporte voluntario de empresas, asesores, redes y organizaciones.
Más información:
Fundación Geiser | 4864-0155
Alina Membibre | amembibre@muchnikpr.com | 5031-1347 | 15-5339-1537
Julieta Lichtensztein | jlicht@muchnikpr.com | 5031-1335
