Se estima que en la Argentina en casi el 80% de los casos son las familias las que asumen, en el propio domicilio, los cuidados de los pacientes con deterioro cognitivo y Enfermedad de Alzheimer; y casi el 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufren cambios sustanciales en sus vidas y un fuerte impacto emocional y físico.[1] [2]
Buenos Aires, septiembre de 2011. “Construir desde la falta” y “La decisión” son algunas de las temáticas propuestas recientemente y de las que participan distintos cuidadores de pacientes con Enfermedad de Alzheimer que están creando el Primer Diccionario del Cuidador, una iniciativa que los invita a confeccionar su propio lenguaje sobre el arte de cuidar. Con sólo completar su nombre y su e-mail todos aquellos cuidadores que ingresen a la página web de Cuidar a los que Cuidan (www.cuidaralosquecuidan.com) podrán redefinir los conceptos propuestos por el sitio o sugerir nuevas palabras. Desde su lanzamiento en el mes de mayo se han agregado más de 100 nuevas definiciones y más de 30 palabras nuevas.
El rol del cuidador de una persona con trastornos de memoria es fundamental ya que, de acuerdo al modo en que se realice la actividad de cuidado, se puede favorecer o entorpecer la calidad de vida del paciente.
Se estima que en la Argentina en casi el 80% de los casos son las familias quienes asumen, en el propio domicilio, los cuidados de los pacientes con deterioro cognitivo y Enfermedad de Alzheimer; y casi el 65% de los familiares que cuidan directamente al enfermo sufren cambios sustanciales en sus vidas y un fuerte impacto emocional y físico1,2. Por lo tanto es de suma importancia aprender a realizar esta tarea de la mejor manera posible, una labor que generalmente no resulta nada sencilla.
El Diccionario del Cuidador surgió como resultado de la iniciativa La Universidad del Cuidador que se realizó en noviembre del año pasado, con la participación de más de 150 cuidadores. Durante la jornada los cuidadores fueron aportando a través de su vivencia, distintos contenidos y definiciones, dando origen a las primeras palabras clave asociadas al cuidado del paciente con Alzheimer, que hoy constituyen la base del diccionario que se espera continúe creciendo con el aporte de nuevos visitantes al portal.
Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer
Como todos los años, el próximo 21 de septiembre se conmemora en todo el mundo el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer. El lema del 2011 es “Las caras de la demencia”; y durante esa jornada y a lo largo de todo el mes, distintas asociaciones en Argentina y en todo el mundo impulsan diferentes actividades y difunden información con el objetivo de promover el cuidado y acompañamiento tanto de los pacientes con Enfermedad de Alzheimer como a sus familiares y cuidadores[3]. En este marco Novartis invita a sumarse a esta iniciativa para dar voz a los cuidadores de pacientes con la enfermedad.
La Enfermedad de Alzheimer es la causa más frecuente de demencia[4]. La edad es el principal factor de riesgo para su desarrollo. Se trata de una condición degenerativa que afecta al cerebro en forma progresiva causando trastornos de memoria, pensamiento y conducta. Se estima que la demencia afecta una de cada veinte personas mayores de 65 años y una de cada cinco personas mayores de 80 años.[5]Pérdida de memoria, dificultad para concentrarse y realizar tareas de la rutina diaria, confusión, problemas en el habla (dificultad para encontrar las palabras), desorientación en tiempo y espacio, agresión o cambios en la personalidad y en la conducta, son algunos de los síntomas de la enfermedad; que exigen la supervisión y cuidado diario del paciente.
Cuidar a los que Cuidan
El portal Cuidar a los que Cuidan (www.cuidaralosquecuidan.com
) es un entorno interactivo diseñado para contener y asistir a familiares y cuidadores de pacientes con trastornos de memoria y Enfermedad de Alzheimer.
Desde su creación, a principios de 2010, más de 11.000 personas de más de 10 países y 85 ciudades, han visitado el portal Cuidar a los que Cuidan. El sitio propone mensualmente una temática, de la cual se desprenden distintas actividades y testimonios que convergen en el armado del “Diccionario del Cuidador”. Desde el portal, también se puede acceder a información médica, juegos de memoria y a un espacio llamado “Un momento para mí” en el que se ofrecen audios y videos para guiar ejercicios de relajación, respiración y meditación.
Cuidar a los que Cuidan es también el nombre de los talleres destinados a los cuidadores de pacientes con trastornos de memoria que desde hace 5 años se realizan mensualmente en la sede de Novartis Argentina. “El objetivo de los talleres es lograr que tanto los cuidadores primarios o secundarios, así como también los familiares, tengan un espacio para poder hablar de todo lo que les pasa: desde lo más ‘amoroso’ hasta lo más ‘espantoso’ en relación a los seres cuidados. Intentamos que quienes participan puedan enseñar y aprender de los demás a partir del intercambio continuo de experiencias comunes”, explicó la licenciada Silvina Ambrosini, a cargo de la coordinación de los talleres.
A través de su programa para pacientes Viviendo Mejor, Novartis Argentina trabaja activamente para profundizar el conocimiento sobre el impacto que cada enfermedad genera en la realidad de cada paciente y su entorno. Fiel a este compromiso, Novartis ha desarrollado el entorno web Cuidar a los que Cuidan, con el objetivo de abordar la problemática global de los trastornos de memoria y la Enfermedad de Alzheimer; acompañando y conteniendo a familiares y cuidadores, para brindar una mejor calidad de vida al paciente y su entorno.
