Treinta y cuatro organizaciones de pacientes estarán representadas en este DESFILE POCO FRECUENTE que busca concientizar sobre estas enfermedades de baja incidencia que en su conjunto afectan a 3.200.000 de personas en Argentina.
A diferencia de las patologías prevalentes, en estas enfermedades el diagnóstico es tardío, hay escasez de información y conocimiento científico, faltan profesionales y centros especializados, existen dificultades en la accesibilidad a los tratamientos y el impacto emocional que tienen en las personas es muy importante.
El tiempo transcurrido entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico preciso es vital en muchos casos, ya que la falta de tratamiento puede dejar secuelas irreversibles, y hasta inclusive, algún grado de discapacidad.
La difusión de estas enfermedades y las necesidades de los pacientes con EPOF contribuye con la integración, el diagnóstico a tiempo y la contención de los propios pacientes y sus familiares. Nadie está exento de verse afectado por una enfermedad poco frecuente y el acceso a la salud es un derecho constitucional, más allá de la patología que padece el individuo.
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