En ese encuentro, los representantes de las asociaciones decidieron declarar el 24 de octubre el Día Nacional del Paciente con Artritis Reumatoidea, para conmemorar cada año la firma del Consenso.
Para celebrar este día tan especial para cada uno de los pacientes, se realizaron actividades paralelas en todo el país con el fin de unir en una misma voz el mensaje de concientización y esperanza acerca de la artritis reumatoidea de aquellos que luchan día a día por una mejor calidad de vida.
Por esta razón, a partir de la mañana del 24 de octubre cada grupo estuvo entregando postales y folletos en puntos céntricos de la ciudad de sus respectivas provincias para difundir información sobre esta enfermedad y acercarse a quienes no poseen conocimiento de la misma.
Finalmente, por la tarde se desarrollaron diferentes actividades para cerrar el día de concientización, como ser ferias, muestras de gimnasia, y espectáculos de danza, entre otros. Por su parte, en Capital Federal, el Grupo AMAR realizó un espectáculo con mimos en vía pública, a través de expresiones artísticas de movimiento y libertad- dos ejes fundamentales para la continuidad de la vida cotidiana de los pacientes con artritis reumatoidea frente a la enfermedad-, siempre “estando en movimiento” en la generación de actividades en pos de una mejor calidad de vida.
El consenso fue creado con el objetivo de plasmar en un documento de alcance nacional los derechos y necesidades de los pacientes que padecen artritis reumatoidea. De esta forma, y luego de un espacio de debate sobre las distintas realidades de las asociaciones, se completó la siguiente nómina preliminar de derechos:
Los pacientes con artritis reumatoidea tenemos los siguientes derechos:
o Derecho a un diagnóstico temprano de nuestra enfermedad
o Derecho a recibir información acerca de nuestra enfermedad
o Derecho a conocer acerca de los tratamientos disponibles
o Derecho a recibir un tratamiento adecuado
o Derecho a que nuestra enfermedad sea monitoreada continuamente
o Derecho a ser incluidos en una red de apoyo adecuada
o Derecho a la integración plena en la sociedad
o ‘Derecho a que se aplique en todo el territorio nacional la ley de discapacidad’.
Los grupos debatieron acerca de las distintas realidades locales, junto con médicos especialistas: el Dr Federico Ruiz de los Llanos de la Sociedad Saltojujeña de Reumatología, el Dr Cuttica, jefe del servicio de reumatología del Hospital de Niños Pedro de Elizalde de Capital Federal y miembro de la Fundación de Artritis Reumatoidea Infanto Juvenil, y la Dra Dora Pereira, jefa del Servicio de Reumatología del Hospital Gutiérrez de La Plata.
Participaron de la jornada los 11 grupos AMAR de todo el país de Salta, Jujuy, Necochea, La Plata, Rosario, Tucumán, San Juan, San Luis, Capital Federal y Quilmes. Además, adherirán al consenso las siguientes asociaciones: Asociación Mendocina de Artritis Reumatoidea, A.Pa.Ni.R (Asociación de Padres de Niños Reumáticos de La Plata) y EARyF (Asociación de Enfermos con Artritis Reumatoidea y Familiares, de Santiago del Estero).
El 27, 28 y 29 de septiembre de este año los grupos se volvieron a reunir en la Primera Cumbre Latinoamericana de Asociaciones de pacientes que reunió a casi 100 personas, entre representantes de éstas y destacados médicos, de Brasil, México, Chile, Ecuador, Colombia y Argentina. Fruto del encuentro, los líderes de las Asociaciones votaron el día 28 de septiembre como el Día Latinoamericano de Asociaciones de Pacientes.
Para el mes de diciembre, la Campaña CAMINAR planifica realizar la Tercera Caminata Simbólica, por la esperanza de las personas que padecen artritis reumatoidea, en la localidad de La Plata.
Acerca de la artritis reumatoidea
La artritis reumatoidea es una forma frecuente de artritis que produce inflamación en la capa que reviste las articulaciones y/u otros órganos internos. Es una enfermedad crónica que tiende a persistir durante muchos años, afecta a distintas articulaciones y puede dañar el cartílago, hueso, tendones y ligamentos produciendo discapacidad. Contrario a lo que se cree, es una enfermedad de adultos jóvenes, que afecta a mujeres y hombres entre los 13 y los 45 años. Cuando afecta a niños y adolescentes hasta los 16 años de edad se la denomina artritis reumatoidea juvenil. Predomina más en las mujeres que en los hombres en una proporción de 3 a 1 y la padecen 1 de cada 1000 niños. En los primeros 5 años de enfermedad, hasta un 50% de los pacientes adultos pierde su trabajo por causa de la artritis reumatoidea, llegando a un 85% en casos de pacientes en estado más avanzado de la enfermedad.
Acerca de CAMINAR
CAMINAR nació en el 2005, como un emprendimiento de la SAR y AMAR. Es una campaña informativa sobre la enfermedad que tiene como objetivos: generar concientización sobre la artritis reumatoidea, concientizar a la comunidad sobre la importancia de su detección y tratamiento temprano, dar a conocer las opciones de tratamientos disponibles, como así también los mecanismos y acciones que permitan mejorar la calidad de vida del paciente.
En octubre de 2005, la Honorable Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires resolvió declarar de Interés Legislativo a la Campaña CAMINAR, bajo expediente 1341/05/06. Asimismo, la “II Caminata por la Esperanza” fue declarada de Interés Legislativo en Capital Federal y de Interés Provincial en el año 2006. Actualmente ya se encuentra en Diputados el proyecto de Declaración de Interés Nacional de la Campaña Caminar y del 24 de octubre como día Nacional del Paciente con Artritis Reumatoidea.
La Campaña CAMINAR no tiene fines comerciales y no se refiere ni recomienda ningún producto en particular, sino que busca brindar información a la comunidad acerca de la Artritis Reumatoidea como patología; en particular: sus síntomas, características, consecuencias, incidencia y tratamientos disponibles, incentivando siempre la consulta al médico especialista.
