En este 2013, bajo el lema “Los jóvenes y la EM (Esclerosis Múltiple)”, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple ( www.msif.org) organizó una campaña digital a nivel mundial entre los 80 países miembro y eligieron a seis Jóvenes Inspiradores para que sean la imagen de ésta campaña y transmitan cómo se han ido adaptando a los cambios que se producen al vivir con Esclerosis Múltiple, qué los inspira y motiva para lograr sus sueños del futuro. Ellos son de India, Portugal, Rusia, Túnez, Estados Unidos y Argentina.
La representante de Argentina se llama Brenda Markowski, de 21 años, de la ciudad de La Plata y estudiante de Ciencias de la Educación. Fue elegida previamente por EMA (Esclerosis Múltiple Argentina) y luego por la Federación Internacional de la Esclerosis Múltiple para ser uno de los seis testimonios del mundo que cuenten cómo viven con la enfermedad y cómo siguen adelante.
“Ella cuenta cual es su lema para sus relaciones, su identidad y su futuro, porque para el día mundial se invita a todo el mundo, con EM o sin EM, a entrar a www.worldmsday.org y dejar su lema. Es una buena oportunidad para que personas de todo el mundo cuenten y compartan su historia y puedan difundir lo que significa vivir con Esclerosis Múltiple”, expresa María José Wuille-Bille, Directora Ejecutiva de EMA.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del sistema nervioso central en la cual las mismas células inmunológicas del organismo destruyen la mielina, la sustancia que recubre a las fibras nerviosas. Sin esta mielina las fibras nerviosas pierden la habilidad de conducir adecuadamente los impulsos eléctricos, y se producen cicatrices o lesiones (placas) en la médula espinal y el cerebro.
Con todas estas campañas mundiales se intenta difundir la enfermedad y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
“La Esclerosis Múltiple no es hereditaria, ni contagiosa. Sí, es una enfermedad auto-inmune. Esto quiere decir que el sistema inmunológico (preparado para defendernos) lesiona estructuras del organismo como, en este caso, la mielina. Por algún error, no la reconoce como propia, la ataca y después daña también los axones. Esto provoca lesiones en distintas zonas del cerebro”, define Orlando Garcea, médico neurólogo, miembro del Comité Médico Asesor de EMA (Esclerosis Múltiple Argentina).
Algunos de los síntomas de la enfermedad son: fatiga, espasticidad, trastornos sensitivos (adormecimientos u hormigueos, sensibilidad alterada, disminución de la sensibilidad), pérdida de fuerza en brazos y piernas, trastornos en la marcha, trastornos en la atención y memoria, y de la visión, entre otros.
No tiene cura por ahora, pero sí hay medicación para controlarla, atenuar o espaciar los brotes o remisiones. Los tratamientos son más efectivos cuando se los utiliza precozmente.
El día mundial de la EM fue instalado en nuestro país en mayo de 2009 y declarado de interés Nacional por Presidencia de la Nación.
Como todos los años, EMA (Esclerosis Múltiple Argentina) organizará varios eventos para conmemorar el Día Mundial de esta enfermedad.
Entre otras actividades, el sábado 1º de Junio a las 15 hs. se realizará una pateada de Longboard, rollers y skates con el propósito de difundir y concientizar sobre la EM entre los jóvenes. El recorrido estará organizado por Good People, al igual que el año anterior. El recorrido comenzará en el nuevo local de Good People, Coronel Niceto Vega 4738, Palermo Soho, Capital Federal, y culminará en El Rosedal. Allí habrá un recital sorpresa en las estaciones saludables del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, con un público estimado de 1.500 personas.
“La pateada tiene un simbolismo para nosotros: “se puede seguir andando» si tenemos las herramientas. El objetivo es que entiendan que cuanto más informados estén sobre la enfermedad, los alcances y su tratamiento, más podrán seguir con su vida, planificando una familia, creciendo laboralmente, planeando metas, pero adaptados a sus nuevas posibilidades. Y nosotros desde la Asociación proveerles todas las herramientas para evacuar sus dudas, angustias, actualizarlos sobre los tratamientos, acceso a la medicación, al certificado único de discapacidad, a conocer sus derechos, que puedan seguir manteniendo su trabajo y si no lo tienen puedan acceder a uno, acompañarlos con los grupos de apoyo tanto para ellos como sus familiares”, nos cuenta María José Wuille-Bille de EMA.
En tanto, el lunes 10 de Junio se llevará a cabo un recital de Kevin Johansen+The Nada+ Liniers a beneficio de EMA a las 20 hs. en Amijai (Arribeños 2355). Las entradas cuestan $ 150, y todo lo recaudado será asignado a las Jornadas informativas para pacientes y familiares, así como para profesionales de la salud en el interior del país en 6 ciudades: Corrientes, Santa Fe, San Luis, Puerto Madryn, Salta y Bariloche.
Para Mayor información: www.ema.org.ar
